La Fundación Sin Daño ha presentado un informe sobre el DERECHO A LA SALUD DE LAS NIÑAS y NIÑOS Y CON DAÑO CEREBRAL EN ESPAÑA ante el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas en el marco del examen periódico universal (EPU) al que se someterá el Estado a comienzos de 2020, en el que se pone de manifiesto la falta de cobertura sanitaria suficiente en niños y niñas con daño cerebral.

En España las niñas y niños con daño cerebral adquirido (DCA) o congénito (PCI en su mayoría) no tienen cubierto el derecho al mantenimiento de las condiciones de salud y de bienestar que precisan. España incumple en cuanto a reconocimiento de derechos de la infancia con daño cerebral por falta de legislación, así como por falta de implementación de los recursos humanos y materiales necesarios que permitan que toda la población pediátrica, independientemente de su lugar de residencia, tenga acceso a la atención temprana, atención postemprana, unidades de neurorrehabilitación transdisciplinares, unidades de cuidados paliativos pediátricos y atención domiciliaria a pacientes críticos. La Fundación Sin Daño (FSD) ha presentado  un informe sobre el DERECHO A LA SALUD DE LAS NIÑAS y NIÑOS Y CON DAÑO CEREBRAL EN ESPAÑA ante el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas en el marco del examen periódico universal (EPU) al que se someterá el Estado a comienzos de 2020, en el que se pone de manifiesto la falta de cobertura sanitaria de los niños y niñas con daño cerebral.

Descarga del documento en español y en inglés:

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Madrid, 24 de julio de 2019

La Fundación Sin daño (FSD) presentó el pasado 18 de julio el informe “DERECHO A LA SALUD DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON DAÑO CEREBRAL Y ENFERMEDADES AFINES” a la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, en el marco del Examen Periódico Universal al que se someterá España a comienzos de 2020.

Según datos de la Federación de Daño Cerebral en España (FEDACE) la incidencia del daño cerebral adquirido en población infantil es de 191/100.000, siendo la prevalencia aún mayor. Además, el número de personas con Parálisis Cerebral (daño cerebral congénito) en España es de 120.000 siendo la Parálisis Cerebral la causa más común de discapacidad en niños y niñas.

Puntos- ejes-  del informe

I. Copago farmacéutico

Se debería cambiar el actual modelo de copago farmacéutico y de productos farmacéuticos para ampliar el grupo de colectivos que actualmente no tienen acceso a una sanidad gratuita, con el objetivo de garantizar su derecho humano a la salud.

La exención del copago farmacéutico y de productos sanitarios debe incluir, al menos, los siguientes grupos: 1) personas con discapacidad no exentas por otros supuestos; 2) personas con ingresos económicos de cualquier naturaleza que no superen un umbral mínimo a determinar en función de los indicadores de riesgo de pobreza; 3) personas con enfermedades crónicas, con especial referencia a los menores de edad, incluidas las enfermedades raras o poco frecuentes, las enfermedades degenerativas y las patologías oncológicas; 4) personas que se encuentren en otras circunstancias excepcionales que merezcan el reconocimiento individualizado del beneficio de exención.

II. Menores y adultos con daño cerebral adquirido o congénito. Derecho a la rehabilitación cognitiva y conductual

Se debería incluir en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud la rehabilitación cognitiva y conductual  de personas -tanto menores como adultos- con daño cerebral.

Para poder atender adecuadamente a las personas con daño cerebral, la rehabilitación cognitiva y conductual  que se  incluya  en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, debería definir explícitamente los profesionales y terapeutas necesarios en el ámbito de la neuropsicología y la psicología clínica.

III. Derecho a la salud de los menores con daño cerebral. Unidades pediátricas de neurorrehabilitación

Para garantizar la atención integral a los niños y niñas con  daño cerebral y enfermedades afines, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan, se deberían crear unidades pediátricas de neurorrehabilitación infantil que atendieran a todo el territorio nacional. Estas unidades pediátricas de neurorrehabilitación deberán atender a todos menores con secuelas funcionales, tanto físicas como cognitivas y conductuales, derivadas de enfermedades o lesiones neurológicas, ya sean de origen congénito o adquirido. Las unidades pediátricas de neurorrehabilitación deberán estar dotadas de los medios materiales necesarios  y de un equipo transdisciplinar compuesto como mínimo de neuropediatra, médico rehabilitador, fisioterapia, logopedia, terapeuta ocupacional y neuropsicólogo o psicólogo clínico.

IV. Atención temprana

Actualmente existen diferencias significativas entre comunidades autónomas en cuanto a la atención temprana y disponibilidad de recursos. Por ello, se debería aprobar a nivel nacional una Ley que garantice el acceso a una atención temprana universal, gratuita, integral y de calidad para toda la infancia que lo necesite y sus familias.

Como pone manifiesto el Defensor del Pueblo en su informe anual de 2018, es necesaria la implementación de instrumentos y protocolos adecuados de coordinación entre el ámbito sanitario, educativo y social para la tramitación de la valoración y adjudicación de estos recursos, incluidos los mayores de seis años, para que previa valoración, puedan seguir accediendo al recurso.

La demanda de atención temprana es superior a los recursos disponibles por lo que se  deben incrementar los recursos de atención temprana para atender a toda la población de 0 a 6 años que lo precise.

V. Derechos de los pacientes pediátricos críticos, en estados de mínima conciencia o síndrome de vigilia sin respuesta.

Se debería implementar un modelo de atención integral para los menores con síndrome de vigilia sin respuesta y mínima conciencia para conseguir unos niveles básicos de atención especializada que les aseguren una calidad de vida ajustada a su realidad.

El objetivo de la intervención terapéutica será establecer un diagnóstico correcto y conseguir el nivel máximo de estabilización y recuperación, incluyendo la mejoría de la conciencia y de la función.

Las demanda de una asistencia no centrada exclusivamente en el bienestar físico del paciente, sino que también atienda sus necesidades psicológicas y sociales. Los indudables efectos negativos que ejerce sobre el niño el aislamiento de su entorno, indican que la atención al niño crítico debe extenderse a su núcleo familiar.

Ello implica la estructuración física y funcional de unidades en un entorno adaptado a la psicología del niño, donde la luz natural garantice la preservación de los ritmos circadianos básicos, que permita un régimen abierto de visitas para que los padres puedan permanecer el máximo tiempo posible con sus hijos, así como la habilitación de espacios dignos para familiares que proporcionen un mínimo de intimidad.

Se debería poner en marcha un programa de hospitalización o de atención terapéutica a domicilio que será prestado por personal médico y auxiliares domiciliarios.

VI. Paliativos pediátricos

Se debería aprobar un  Plan Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos a nivel nacional.

Además, se deberían implementar los recursos específicos necesarios (humanos, estructurales, organizativos) para dar respuesta a las necesidades de atención domiciliaria y hospitalaria de toda la población infantil en todas la comunidades autónomas en condiciones de equidad, igualdad y calidad.

VII. Transición a unidades de adultos

Se deberían crear consultas de transición en todos los servicios de pediatría de los hospitales públicos para garantizar una adecuada relación terapéutica con las distintas especialidades de adultos con especial atención a la transición de las enfermedades oncológicas, neurológicas y los trastornos graves en salud mental.

VIII. Unidades de trastornos alimentarios

Se deberían ampliar los recursos destinados a los trastornos alimentarios para garantizar un acceso más ágil  a estas prestaciones tanto ambulatorias como de hospitalización.                 

IX. Enfermedades raras y neurodegenerativas

Se deben  impulsar, aumentar los recursos financieros y coordinar la investigación en enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas y medicamentos huérfanos.

Se debe elaborar un protocolo de actuación, en coordinación con todas las administraciones públicas implicadas, para facilitar  una evaluación exhaustiva de sus necesidades socio sanitario de las personas afectadas por una enfermedad rara como de sus familias.

X. Enfermería escolar

Resulta imprescindible extender la presencia de profesionales sanitarios especializados en todos los centros educativos, que trabajen de forma coordinada con atención primaria y hospitalaria,  para atender no solo las necesidades sanitarias de los alumnos y alumnas con discapacidad, sino también a aquellos que presenten dolencias de carácter crónico y permanente o que requieran una atención sanitaria continuada en el tiempo.

XI. Cuidadoras

Se ha de diseñar políticas sociales que cuiden de manera integral la salud de las personas con discapacidad dependientes y la salud y calidad de vida de sus cuidadoras, con el fin de evitar reducir al ámbito familiar e individual un problema cada vez más social.

2019-12-13T12:42:33+00:00 31 julio, 2019|Eventos, FUNDACIÓN SIN DAÑO, Nacional, Noticias|0 Comentarios

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