¿Qué es el daño cerebral adquirido infantil y juvenil?
El daño cerebral sobrevenido infantil (DCSI) forma parte de las discapacidades «emergentes». En la actualidad los avances médicos logran salvar vidas que hasta hace poco tiempo no sobrevivían y además las causas relacionadas con esta discapacidad, como los accidentes , están muy arraigadas en nuestra sociedad. Por lo tanto, el DCSI supone un problema para la salud pública tanto en el presente como en el futuro debido a la complejidad de sus secuelas y a las múltiples repercusiones en el plano familiar, sanitario, social y económico.
La coordinación de áreas sanitarias y sociales resulta prioritaria para afrontar con éxito los distintos ámbitos de actuación que comprende el DCSI, comenzando por la prevención, los protocolos hospitalarios, la rehabilitación, los cuidados a largo plazo, llegando hasta las estrategias de integración comunitaria.
Al tratarse de una discapacidad de origen neurológico socialmente nueva, de especial complejidad, se requiere de un diagnóstico lo más preciso posible sobre la situación actual como paso indispensable para proponer estrategias sanitarias y servicios de apoyo en el medio y largo plazo.
En el caso de la infancia se ha de tener en cuenta además que el cerebro está en desarrollo por lo que, sólo conforme se van cubriendo las etapas evolutivas que activan las áreas cerebrales, se van viendo algunas carencias producidas por el DCSI, lo que implica una gran complejidad diagnóstica, una necesidad de seguimiento más prolongada y una mayor dificultad en la dimensión del problema.
La atención no debe limitarse al evento agudo, sino que tiene que prolongarse hasta recuperar la máxima capacidad funcional que el evento permita, debe darse una atención multidisciplinar y coordinada entre estamentos, servicios y profesionales.
No existe unanimidad en la comunidad científica nacional e internacional en cuanto a la definición de DCS, tampoco hay una identificación única y mundialmente aceptada respecto a qué patologías y edades están incluidas en este término.
El DCS es el daño producido en el cerebro con posterioridad al nacimiento que provoca un menoscabo de la salud y calidad de vida de quien lo padece. Considerando que el cerebro es el órgano de control de todas las funciones vitales, las lesiones que se produzcan en él pueden afectar a cualquier función del organismo en forma de secuelas físicas, psíquicas o sensoriales.
Cuando nos referimos a DCSI estamos delimitando el daño cerebral que acontece en el niño y adolescente, considerando esta etapa hasta los 18 años.
En la edad pediátrica es necesario delimitar el DCSI de la parálisis cerebral infantil (PCI) y de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso. Se define PCI como un trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente pero no invariable, secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro. El límite de edad no está claramente establecido, pero la literatura limita generalmente la PCI a los daños secundarios a lesiones prenatales, perinatales y neonatales (primer mes de vida).
Las enfermedades degenerativas del sistema nervioso son un grupo de enfermedades que cursan con deterioro en alguna función neurológica, variables en la sintomatología, en la etiología y en la edad de presentación. En su propia definición está su carácter progresivo, pero en ocasiones la progresión no está clara en el comienzo de la enfermedad y no es infrecuente que se relacione el inicio de los síntomas con un evento traumático, lo que puede dar lugar a confusión.
Por tanto, deberíamos excluir de la definición de DCSI:
Los problemas aparecidos durante la gestación y el momento del nacimiento están excluidos por ser “congénitos”.
Se excluyen las complicaciones y secuelas de la prematuridad, que generalmente se presentan como parálisis cerebral infantil, ya que se considera que están en relación con el nacimiento.
Las causas que lo producen son variadas, las más importantes son los traumatismos craneoencefálicos y los accidentes cerebro-vasculares, pero otras lesiones del cerebro como tumores, infecciones cerebrales, anoxias, etc., también son capaces de producirlo.
Traumatismos craneoencefálicos ocurridos como consecuencia de accidentes de tráfico, caídas o golpes.
Accidentes cerebro vasculares: isquémicos o hemorrágicos.
Procesos expansivos del sistema nervioso central: tumores cerebrales.
Enfermedades infecciosas encefálicas: encefalitis, meningoencefalitis.
Cirugía del sistema nervioso: cirugía de epilepsia.
Radioterapia y / o quimioterapia a nivel del sistema nervioso central.
Anoxia cerebral: parada cardio-respiratoria, ahogamiento.
El tratamiento del DCSI pasa por una serie de fases que sitúan su atención en diferentes lugares y que conllevan medios personales y materiales muy distintos entre sí.
Fase DCSI | ||
Fase aguda | Hospitalización UCIP | Planta (Unidad de neurrehabilitación) |
Fase subaguda | Planta (Unidad de Neurorrehabilitación) | Tratamiento ambulatorio |
Fase crónica | Reinserción | Seguimiento |
La afectación de daño cerebral se produce en cuerpo y estructuras corporales, actividades y participación, siguiendo la clasificación CIF. De una manera clínica práctica, las secuelas, se pueden agrupar en:
Deficits físicos
Motores (pérdida de fuerza, alteración del tono muscular, alteración de la coordinación y del equilibrio y apraxia entendida como trastorno en la ejecución del movimiento.).
Sensoriales: alteraciones auditivas o visuales u olfatorios.
Alteraciones de la deglución y la alimentación.
Alteración de comunicación y lenguaje: déficits en fluidez verbal, la denominación y el razonamiento verbal. Dificultades en el vocabulario tanto receptivo como expresivo. Disminución de la comprensión verbal. Dificultades más evidentes en situaciones sociales y en el contexto escolar.
Déficit neuro-cognitivos
Rapidez de procesamiento: enlentecimiento tanto en el pensamiento como en las respuestas.
Atención y concentración: elevados niveles de distraibilidad y pobre concentración.
Habilidades visoperceptivas y espaciales: Provocan dificultades en la escritura, cálculo, dibujo e influyen en la interpretación de las señales no verbales durante las interacciones sociales.
Memoria y aprendizaje: Dificultades en nuevos aprendizajes o Integración con los conocimientos previos.
Funciones ejecutivas: Dificultades en planificar, organizar, iniciar o ejecutar conductas, monitorizar ejecuciones.
A nivel emocional y conductual: desinhibición: conductas sociales inapropiadas, impulsividad, aumento de la irritabilidad o rabietas: conductas oposicionistas y/o desafiantes, fatiga y apatía, ansiedad: secundaria al aumento de conciencia (perdida de capacidades), depresión: puede ser primaria (debido al daño) o secundaria al aumento de conciencia, miedos: a los tratamientos, a volver a sufrir un DCS, al futuro, estrés postraumático.
Otros déficits.
Incontinencia de esfínteres, fatiga.
Patología asociada a la epilepsia.
Además, el DCSI conlleva una alteración de la dinámica familiar y repercute por tanto en todo el entorno socio-familiar del paciente.
La finalidad de la rehabilitación, es mejorar y/ o compensar aquellas capacidades funcionales disminuidas o perdidas después de un daño cerebral. Incluye cuatro componentes:
Evaluación para determinar el enfoque rehabilitador.
Planificación de objetivos reales realistas y relevantes para el paciente y su familia.
Mensuración: las intervenciones tienen que ser medibles, que se puedan cumplir, y limitadas en el tiempo, para verificar los objetivos inicialmente fijados.
Revaluación de intervención y objetivos antes de comenzar un nuevo ciclo del proceso de rehabilitación.
Los objetivos terapéuticos, tienen que ser acordados en el equipo multidisciplinar siendo el binomio paciente-familia el centro de actuación.