El 26 de octubre se celebra el Día del Daño Cerebral.
Este año 2024 en la Fundación Sin Daño lo hemos celebrado de distintas maneras:
En el hospital del Niño Jesús celebramos una preciosa fiesta con los niños, las niñas, las familias, médicos y terapeutas.
En el teatro del hospital disfrutamos de los cuentos de Titiricuenti, de los versos posibles de Sylvie Riesco y de la entrega de los premios Juntos el daño es menor. Tuvimos una gran merendola en los jardines del hospital y mientras tanto elaboramos un mural colaborativo entre todos los niños y las niñas, disfrutamos de la música de violín cortesía de Arquitectas de Sonidos y además la Legión 501 vino a visitarnos.
En el marco de la Fiesta se celebraron los Premios “Juntos el daño es menor”
Las familias con hijos con daño cerebral adquirido (DCA) en colaboración con la Fundación Sin Daño, quieren manifestar su agradecimiento a aquellas entidades, instituciones o personas que tanto nos han ayudado en el camino.
En esta III Convocatoria, el premio “JUNTOS, EL DAÑO ES MENOR” en la modalidad sanitaria se concede a la UCIP del hospital La Paz, premiada por su excelencia en la atención integral y especializada a los niños y niñas en estado crítico. Este reconocimiento se otorga por la dedicación del equipo sanitario y su capacidad para manejar situaciones de alta complejidad, utilizando tecnología avanzada y procedimientos innovadores que salvan vidas. Valorando muy especialmente el enfoque humanizado en el cuidado de los pacientes y el apoyo brindado a las familias.
Recogen el Premio la Dra. Paloma Dorao, Dra. Cristina Verdú y enfermería de la UCIP
El premio al proyecto sanitario es para “YES WE CAN proyecto de terapia asistida con perros en el hospital Niño Jesús para niños y niñas con DCA”, es premiado por su impacto positivo en el bienestar emocional y físico de los niños y niñas de la UDCA del Hospital Niño Jesús. El reconocimiento destaca la innovación y dedicación del proyecto en mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias, promoviendo una recuperación más llevadera y divertida.
Recogen el premio la Dra. Cantarín neuropediatra de la UDCA, Esther Juste logopeda de la Unidad, Miriam Saiz de la empresa Sentido Animal SL así cómo los técnicos en intervenciones Asistidas y los terapeutas del proyecto.
El premio: “Juntos, el Daño es menor” en su especialidad educativa, se otorga al:
CEIP MARQUÉS DE SUANZES
DE MADRID.
Recoge el Premio la Directora del colegio.
Con este premio, queremos resaltar la capacidad profesional y personal que poseen su Dirección, profesionales docentes y administrativos, demostrando valores de especial mérito, así como su ejemplar comportamiento y amorosa dedicación en el cuidado, atención y educación de nuestros niños.
El Diploma honorífico del premio: “Juntos, el Daño es menor” en su III Edición, a SYLVIE RIESCO BERNIER
Por su acompañamiento y compromiso excepcional con las familias, los niños y niñas con daño cerebral, ayudando a sensibilizar a toda la sociedad con su precioso libro
“Mas allá de una burbuja”
Recoge Dña. Sylvie Riesco.
2. Solicitando que edificios ilustres de Madrid se iluminaran de azul.
La fuente de la Cibeles la noche del día 26.
La Asamblea de Madrid:
El Ayuntamiento de Coslada:
3. Con la Plataforma DCA:
Estuvimos en el Debate:
Nos hicimos una foto en La Dama del Manzanares.
Las entidades que pertenecemos a la Plataforma de DCA acudimos la Dama del Manzanares y nos hicimos una foto
4 . Con Daño Cerebral Estatal. Entidad a la que pertenecemos, nos adherimos al manifiesto.
Manifiesto por el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido
Por la garantía efectiva de la continuidad asistencial para las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias
Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Dependencia que realiza el Instituto Nacional de Estadística, en España hay 414.680 personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) como consecuencia de un ictus o un traumatismo craneoencefálico.
Sin embargo, un cerebro sano puede verse afectado de manera repentina por otras causas, como por ejemplo infecciones, cirugías, tumores cerebrales o anoxias, y las consecuencias en el cerebro pueden ser las mismas.
El DCA tiene una complejidad que solo tienen aquellas cosas que cambian todo por completo: se modifica la rutina, los roles dentro de la familia, las necesidades, los planes de ocio y la manera de relacionarse con las demás personas.
Sea cual sea la causa que ha provocado la lesión, el proceso de recuperación se inicia en el hospital. El momento del alta hospitalaria y la vuelta a casa, sin embargo, va acompañado de miedo, incertidumbre y desconcierto.
En este momento, para las personas con DCA y sus familias, quienes continúan este proceso más allá del período hospitalario, es fundamental saber qué les pasa y dónde pueden acudir.
Desde hace muchos años, desde las entidades que conformamos el Movimiento Asociativo de Daño Cerebral reivindicamos y pedimos la creación de un Código al Alta Hospitalaria que identifique las secuelas diagnosticadas a la persona que, tras una lesión cerebral, termina su etapa hospitalaria y vuelve a casa. De esta forma, las personas con DCA sabrán qué les pasa, las familias podrán recibir información y asesoramiento para hacer más fácil la vida de su familiar y la suya propia, y los y las profesionales podrán prescribir los recursos que van a necesitar y que deben ser garantizados.
El I PLAN NACIONAL PARA EL BIENESTAR SALUDABLE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2022-2026, editado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 reconoce la importancia del establecimiento de una codificación específica en el momento del alta hospitalaria que identifique a las personas con DCA para la garantía efectiva de la rehabilitación, así como para identificar si los recursos de atención para ellas y para sus familias son suficientes.
A las entidades que trabajamos con y para las personas con DCA y sus familias, nos ayudará a visibilizar la escasez de recursos de atención especializados que existen para la magnitud de personas que los necesitan. Pero para las personas con DCA y sus familias, quienes continúan este proceso más allá del período hospitalario, será fundamental para poder tener información sobre qué les pasa y dónde pueden acudir.
Conocer cuántas personas tienen Daño Cerebral Adquirido, en qué situación se encuentran y qué necesidades tienen es una información extremadamente valiosa para garantizar unos servicios públicos, de calidad, especializados y que respondan a las necesidades del total de personas con Daño Cerebral Adquirido y de sus familias.
Aprovechamos este 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, para insistir en la necesidad de seguir trabajando para conseguir el Código DCA al Alta Hospitalaria,
- para garantizar la continuidad asistencial en diferentes niveles de atención, asegurando información clara sobre el diagnóstico y el estado de la persona.
- para mantener un registro adecuado del diagnóstico en el sistema de salud.
- para mejorar la recolección de datos epidemiológicos sobre la prevalencia del DCA, lo que puede influir en la asignación de recursos y la planificación de políticas de salud.
- para facilitar la información sobre DCA, identificando las causas con las consecuencias, y favoreciendo las políticas de sensibilización y prevención.
