CÓDIGO ICTUS INFANTIL, INFORMACIÓN PARA LOS DIPUTADOS Y DIPUTADAS DE LA ASAMBLEA DE MADRID
- Carta enviada a los diputados y diputadas de la Comisión de Sanidad de todos los grupos políticos pidiendo el voto a favor de la PNL sobre el Código Ictus Infantil
- Informe con más datos sobre la incidencia del ictus en la infancia.
Carta para los Diputados definitiva Informe Código Ictus infantil 1
Informe Código Ictus infantil 1
Durante los últimos meses, la “Plataforma el daño más grave es no hacer nada”, ha mantenido contactos con los diputados y diputadas de la Comisión de Sanidad de los distintos grupos en la Asamblea de Madrid, y hemos obtenido un gran respaldo para nuestras propuestas respecto a la necesidad de llevar a cabo actuaciones que mejoren la situación de los niños con daño cerebral adquirido (DCA), es preciso una mejor atención rehabilitadora integral y también la implementación de medidas preventivas que eviten que los menores de 18 años no sean diagnosticados a tiempo en el caso de tener un accidente cerebro vascular (ACV).
Se ha demostrado ampliamente que el tratamiento precoz de los pacientes con ictus mejora su pronóstico, tanto en el ictus isquémico como en el hemorrágico. Por ello, en la cadena asistencial del ictus es fundamental establecer sistemas que favorezcan una interconexión precisa entre los servicios de emergencia extrahospitalarios e intrahospitalarios.
Aunque la incidencia del ICTUS pediátrico es menor que la del adulto, no es menor ni su importancia ni sus consecuencias, siendo también una patología “tiempo dependiente”. En la actualidad se sabe que los nuevos tratamientos como la trombolisis intravenosa o las terapias endovasculares han demostrado su eficacia en casos seleccionados de ictus infantil y probablemente su uso aumentaría si el diagnóstico no se retrasase, sobrepasando la ventana terapéutica en la mayoría de los casos. Por eso, es preciso una actuación urgente, protocolizada y coordinada tanto a nivel extrahospitalario como a nivel intrahospitalario. La frase tan expresiva acuñada en adultos “tiempo es cerebro” debería extenderse a la población infantil.
Las razones del retraso en el diagnóstico se deben a:
1) El diagnóstico diferencial es más amplio que en adultos y dentro de este diagnóstico diferencial el ictus no es la causa más frecuente.
2) La existencia de un diagnóstico diferencial amplio hace que sea necesaria la realización de una prueba de imagen para confirmar el diagnóstico. Si el TAC es normal, a diferencia de los protocolos de adultos es necesaria la realización de una resonancia magnética cerebral con secuencias de difusión y angio RM para confirmar el diagnóstico. Podría realizarse una angioTAC pero hay que tener en cuenta que el niño es más radiosensible que el adulto.
3) Debido a la clínica en ocasiones poco sugestiva, al diagnóstico diferencial amplio y y a la necesidad de confirmación radiológica, se producen demasiados errores diagnósticos (aproximadamente el 50%) y retrasos en el mismo (más de 16 horas).
Una mayor precisión diagnóstica se conseguiría si hubiera una conciencia del problema tanto en el ámbito extrahospitalario como intrahospitalario.
De cuantos niños estamos hablando, consecuencias.
Según datos de la “Estrategia del Ictus del Sistema Nacional de Salud”. Ministerio de Sanidad. Año 2009. Pag. 127 “Criterios de atención al Niño”. El ictus en la edad infantil, aunque es menos frecuente que el ictus en adultos, cada vez está teniendo mayor impacto sanitario debido a que las tasas de incidencia registradas se están incrementando (fundamentalmente por la mejor capacidad diagnóstica de las actuales técnicas de imagen y por la mayor supervivencia de los niños afectados por enfermedades potencialmente inductoras de ictus).
Se estima que su incidencia anual oscila entre 2,3 y 13 casos por 100.000 niños y año. En La Comunidad de Madrid supondría una incidencia entre 23 y 130 casos de niños con ictus al año. En el periodo neonatal la incidencia es mucho más elevada (1/4.000-5.000 recién nacidos vivos).
Además el ictus infantil es importante por sus consecuencias. Se trata de una de las 10 primeras causas de mortalidad infantil, y entre el 60-70% de los niños que sobreviven quedan con secuelas motoras y/o intelectuales, generalmente permanentes. Por otra parte, un 20% de los niños que sufren un primer ictus fuera del periodo neonatal van a experimentar ictus recurrentes.
Cataluña es pionera
Actualmente la Consejería de Salud de la Generalitat trabaja en un protocolo de emergencia para atender a niños con ictus. Actualmente cuentan con datos de ictus pediátrico de los últimos 10 años. El protocolo para niños tendrá como centros de referencia el hospital Vall d’Hebron y el Sant Joan de Déu. Está prevista una primera fase de información a los pediatras en general, de sensibilizar a la sociedad y de organizar el plan formativo a los hospitales con pediatra de guardia. Habrá una segunda fase de implementación con un neuropediatra que valoraría la clínica y que se desplazaría para valorar el caso al hospital con neurointervencionista de adultos que estuviese de guardia ese día.
Oportunidad histórica en la Comunidad de Madrid
La Comunidad de Madrid tiene una oportunidad histórica de votar a favor de esta PNL. La posición de todos los partidos en la Asamblea en relación a esta cuestión será fundamental en la votación del próximo día 3 de mayo.
PROPOSICIÓN NO DE LEY
Se insta a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a:
1-Realizar un programa de ICTUS Pediátrico que, en analogía con el CÓDIGO ICTUS, regule y protocolice este proceso asistencial en su ámbito extrahospitalario, usando códigos similares a los que ya existen en el ictus de adultos, adecuados a su edad, conectando los sistemas de emergencia con el Hospital e intrahospitalario poniendo en funcionamiento también códigos específicos y un equipo de facultativos que priorice al paciente con ictus y poniendo en marcha actuaciones y procedimientos prefijados en el Hospital
2-Que el programa coordine a los especialistas en Urgencias extrahospitalarias, Pediatría de Primaria, Urgencias pediátricas, Neuropediatría, Neurología y Radiología intervencionista, planificando la asistencia de modo que se aprovechen los recursos existentes en los Hospitales de la red sanitaria pública que participan en el Código ICTUS
Publicaciones
La idea de la necesidad de un código de ictus pediátrico se ve reflejada en cuatro recientes estudios [1, 2, 3, 4] en donde se repasan las opciones de manejo de los niños con ictus.
(1) Elbers J, Wainwright MS and Amlie-Lefond C. The pediatric stroke Code: Early Managemente of the Child with Stroke. J Pediatr 2015. Doi 10.1016. Epub ahead of print
(2) Steinlin M and Mackay MT Emergency management of ischemic stroke in children Curr Treat Opt Neurol 2015;17:19, 1-14
(3) Bernard TJ, Rivkin MJ, Scholz K et al. Emergence of the primary pediatric stroke center. Impact of the thrombolysis in pediatric stroke trial. Stroke 2014;45:2018-2023
(4) Bernard TJ, Friedman NR, Stence NV, Jones W, Ichord R, Amlie-Lefond C, Dowling MM, Rivkin MJ. Preparing for a “Pediatric Stroke Alert”. Pediatr Neurol. 2016;56:18-24
(2) Steinlin M and Mackay MT Emergency management of ischemic stroke in children Curr Treat Opt Neurol 2015;17:19, 1-14
(3) Bernard TJ, Rivkin MJ, Scholz K et al. Emergence of the primary pediatric stroke center. Impact of the thrombolysis in pediatric stroke trial. Stroke 2014;45:2018-2023
(4) Bernard TJ, Friedman NR, Stence NV, Jones W, Ichord R, Amlie-Lefond C, Dowling MM, Rivkin MJ. Preparing for a “Pediatric Stroke Alert”. Pediatr Neurol. 2016;56:18-24
